Habiliteringen och döden

Det här verkar bli början på en spännande thriller, rentav gastkramande om vi har tur.

Habilitering är inte rehabilitering. Den som rehabiliteras försöker återgå till det hen en gång kunnat. Den som habiliteras försöker lära sig att leva med sin medfödda funktionsnedsättning.
Den som habiliteras ska med andra ord försöka lära sig att klara av sitt liv med funktionsnedsättning så bra som möjligt.

Allt är väl så länge adepten (= den funktionshindrade) är ett ivrigt barn, en förväntansfull tonåring eller en plikttrogen skattebetalare.

Efter åratal av lugn händer det. Tiden hinner ikapp den funktionshindrades närmaste anhöriga  (oftast mamman) och resultatet är sjukdom och så småningom död.

Så är livets gång.

När sjukdomen och döden blir aktuell vet ingen någonting om någonting.
Ingen har ansvar för den funktionshindrade, som ju inte ens blivit gift.

Mamma och jag mår rätt så bra än så länge.

Och detta verkar bli en rätt så bra början på en thriller.

Lugnet hos mig

Nuförtiden infinner sig lugnet ungefär en dag varannan vecka.
Igår när jag började skriva detta trodde jag att det var en sådan dag. Men tji fick jag, det hände oväntade saker i vårt land.

Men idag verkar lugnet ha infunnit sig igen för en stund, hos mig.
Tyngden kring hjärtat är för tillfället försvunnen.

När tyngden finns där känns det mesta meningslöst och fokusering och koncentration är lika med noll.
Ingenting får då störa tystnaden, inte TV:n, inte radion, datorn har jag däremot gärna som sällskap när hjärtat känns som en sten.

Idag ska jag inte hälsa på mamma.
Idag känner jag mig trygg i att hon mår bra också utan mig.

Jag vill ta vara på stunderna utan tyngd kring hjärtat, de som återkommer ungefär en dag varannan vecka, stunderna när mamma är helt som förr.

Hur mycket nyttigt jag åstadkommer en dag som denna vet jag inte, men jag orkar i alla fall försöka.

Att vara rädd

Jag vill påstå att det krävs mod till att våga vara rädd.
Jag vet att jag är ute på djupt vatten nu.
När det gäller känslor krävs det ett helt liv innan man vet vad känslorna egentligen stått för.
Jag tycker att jag kämpat med rädsla nästan hela mitt vuxna liv.
Men jag misstänker att rädslan i mitt liv snarare stått för känslor av otillräcklighet, att inte duga, inte hålla måttet.
När man som rörelsehindrad befinner sig bland de rörliga är man onekligen en annan sort, inte mänskligt sett men just funktionsmässigt.
Och vi människor dras till människor som är oss lika. Därför kan man som funktionshindrad lätt känna sig utanför i grupper där icke-funktionshindrade dominerar.
En del av oss erkänner det, andra inte, och vi handskas med situationen på olika sätt beroende på vilka vi är.
Det här ämnet kan man filosofera kring hur länge som helst. Dessutom trasslar man lätt in sig i resonemangen just för att känslorna sitter så djupt och är så svårgripbara.
Men om detta borde skrivas romaner.

Mamma har gett mig mod och uppmuntrat mig när jag varit rädd.
Vissa perioder i livet har jag tyckt att hon varit onödigt sträng och kantig i sin omsorg om mig.
 Men när jag ser på min mamma idag slås jag av hur varmt hennes inre är.
Hon är lycklig över att finnas till.

Och jag är lycklig och tacksam över att hon finns.

Trivsamt och otrivsamt

Söndagsmorgon och jag putsar och fejar. Har två hektiska veckor bakom mig, har varken haft  tid eller ork att hålla mitt hem ens i någotsånär skick.

Vardagsrummet ser helt skapligt ut, hallen likaså.
Badrummet och köket har sina brister vad gäller trivsamhetsfaktor, där finns en del att plocka ännu.
Största problemet är sovrummet med den obäddade sängen. När man vuxit upp med en mamma som inte en dag lämnat sängarna obäddade har det satt sina spår.
Jag kan inte själv bädda min säng, nån annan måste göra det åt mig, ännu mindre kan jag byta lakan. Och jag blir så infernaliskt irriterad varje gång jag kikar in i sovrummet.
Mitt hem känns inte som mitt hem när oordning råder i sovrummet. 
Men jag har gott hopp om att få sängen åtgärdad under veckan som kommer.

En sak behöver ni få veta om mig och städning.
När man är funktionshindrad och ska göra allt sittande i sin rullstol tar det på krafterna att göra också småsaker. Städning är tungt för alla, men när man inte kan stå på sina fötter och få styrka från benen, belastas överkroppen desto mer. Nacke och axlar tar stryk.
Dessutom tar allt dubbelt längre tid för mig att utföra, än för en som står på sina fötter. Det gäller stort som smått. Spasticiteten spelar in här i betydande grad.

Trots allt detta är jag pedant, tro det eller ej, det har jag ärvt av mamma.
Och på tisdag får jag hjälp.