Om uthållighet

Håll ut, håll ut, snart kommer belöningen.
Men oftast kommer ingen belöning trots att man kämpat och hållit ut till det yttersta.
Istället kan det hända att man är tillbaka på ruta ett.
Man får ta om hela projektet för att det finns någon detalj i det som man inte behärskar.

Snabbhet och effektivitet är honnörsord i dagens samhälle.
Erfarenhet kommer först på tredje plats.

Men vet ni vad, det är tillåtet att ge upp.
Det är tillåtet att låta bli att prestera.
Det är tillåtet att ligga kvar i sängen hela dagen om man så vill, man får många böcker lästa med den livsstilen.

Jag har rätt att prioritera sysselsättningar som får mig att må bra.
Det tycker mamma också. Jag frågade henne häromveckan. Hon är klok.

Mitt funktionshinder gör att jag inte är lika snabb som många andra när det gäller praktiska prestationer. Jag behöver mera tid än många andra.

Och jag får ta tid på mig. Jag behöver inte skämmas för att jag är långsam.
Jag kommer att ordna mitt liv så att jag själv får bestämma över min tid.

Fortare än ni anar kommer det att ske. Mamma har gett grönt ljus.

Då är det bara att tuta och köra, mot ett nytt sätt att leva.

Meningsfullt eller meningslöst

Fullt eller löst, det är frågan.

Under sommarens lopp har den mest gråtmilda sorgen över mammas flytt till serviceboende släppt sitt grepp om mitt liv.

Det har däremot inte ångesten gjort. Visserligen är den borta rätt så långa perioder, men den kommer alltid igen.

Något vill den berätta.

Hos mig är ångesten kroppslig. Den är förlamande, låser alla dörrar till mitt inre och alla dörrar från mitt inre ut mot omvärlden.

Den ser ut som den alltid gjort, det är inte första gången ångesten hälsar på i mitt liv.

När ångesten är som starkast får jag ingenting uträttat. Jag sitter och tittar mig omkring på allt som jag borde göra och jag frågar mig vad som är meningen med allt.

Ibland låser jag upp mitt inre med alkohol, huvudsakligen i små doser. Då kan jag tänka igen, kan t.o.m. se klarare än tidigare på mitt läge, får goda idéer om hur jag ska gå vidare.

Ibland säger min kropp ifrån på andra sätt. Det händer oftast när jag är omgiven av människor jag inte känner mig trygg med. Då får jag diarré, börjar må illa eller får svårt att andas.

Eller så får jag minnesstörningar. Minnesstörningar har också mamma, symptomen smittar, säger de erfarna.
Jag är benägen att hålla med.

Men jag litar på att det meningslösa småningom blir meningsfullt.

Habiliteringen och döden

Det här verkar bli början på en spännande thriller, rentav gastkramande om vi har tur.

Habilitering är inte rehabilitering. Den som rehabiliteras försöker återgå till det hen en gång kunnat. Den som habiliteras försöker lära sig att leva med sin medfödda funktionsnedsättning.
Den som habiliteras ska med andra ord försöka lära sig att klara av sitt liv med funktionsnedsättning så bra som möjligt.

Allt är väl så länge adepten (= den funktionshindrade) är ett ivrigt barn, en förväntansfull tonåring eller en plikttrogen skattebetalare.

Efter åratal av lugn händer det. Tiden hinner ikapp den funktionshindrades närmaste anhöriga  (oftast mamman) och resultatet är sjukdom och så småningom död.

Så är livets gång.

När sjukdomen och döden blir aktuell vet ingen någonting om någonting.
Ingen har ansvar för den funktionshindrade, som ju inte ens blivit gift.

Mamma och jag mår rätt så bra än så länge.

Och detta verkar bli en rätt så bra början på en thriller.

Lugnet hos mig

Nuförtiden infinner sig lugnet ungefär en dag varannan vecka.
Igår när jag började skriva detta trodde jag att det var en sådan dag. Men tji fick jag, det hände oväntade saker i vårt land.

Men idag verkar lugnet ha infunnit sig igen för en stund, hos mig.
Tyngden kring hjärtat är för tillfället försvunnen.

När tyngden finns där känns det mesta meningslöst och fokusering och koncentration är lika med noll.
Ingenting får då störa tystnaden, inte TV:n, inte radion, datorn har jag däremot gärna som sällskap när hjärtat känns som en sten.

Idag ska jag inte hälsa på mamma.
Idag känner jag mig trygg i att hon mår bra också utan mig.

Jag vill ta vara på stunderna utan tyngd kring hjärtat, de som återkommer ungefär en dag varannan vecka, stunderna när mamma är helt som förr.

Hur mycket nyttigt jag åstadkommer en dag som denna vet jag inte, men jag orkar i alla fall försöka.

Att vara rädd

Jag vill påstå att det krävs mod till att våga vara rädd.
Jag vet att jag är ute på djupt vatten nu.
När det gäller känslor krävs det ett helt liv innan man vet vad känslorna egentligen stått för.
Jag tycker att jag kämpat med rädsla nästan hela mitt vuxna liv.
Men jag misstänker att rädslan i mitt liv snarare stått för känslor av otillräcklighet, att inte duga, inte hålla måttet.
När man som rörelsehindrad befinner sig bland de rörliga är man onekligen en annan sort, inte mänskligt sett men just funktionsmässigt.
Och vi människor dras till människor som är oss lika. Därför kan man som funktionshindrad lätt känna sig utanför i grupper där icke-funktionshindrade dominerar.
En del av oss erkänner det, andra inte, och vi handskas med situationen på olika sätt beroende på vilka vi är.
Det här ämnet kan man filosofera kring hur länge som helst. Dessutom trasslar man lätt in sig i resonemangen just för att känslorna sitter så djupt och är så svårgripbara.
Men om detta borde skrivas romaner.

Mamma har gett mig mod och uppmuntrat mig när jag varit rädd.
Vissa perioder i livet har jag tyckt att hon varit onödigt sträng och kantig i sin omsorg om mig.
 Men när jag ser på min mamma idag slås jag av hur varmt hennes inre är.
Hon är lycklig över att finnas till.

Och jag är lycklig och tacksam över att hon finns.

Trivsamt och otrivsamt

Söndagsmorgon och jag putsar och fejar. Har två hektiska veckor bakom mig, har varken haft  tid eller ork att hålla mitt hem ens i någotsånär skick.

Vardagsrummet ser helt skapligt ut, hallen likaså.
Badrummet och köket har sina brister vad gäller trivsamhetsfaktor, där finns en del att plocka ännu.
Största problemet är sovrummet med den obäddade sängen. När man vuxit upp med en mamma som inte en dag lämnat sängarna obäddade har det satt sina spår.
Jag kan inte själv bädda min säng, nån annan måste göra det åt mig, ännu mindre kan jag byta lakan. Och jag blir så infernaliskt irriterad varje gång jag kikar in i sovrummet.
Mitt hem känns inte som mitt hem när oordning råder i sovrummet. 
Men jag har gott hopp om att få sängen åtgärdad under veckan som kommer.

En sak behöver ni få veta om mig och städning.
När man är funktionshindrad och ska göra allt sittande i sin rullstol tar det på krafterna att göra också småsaker. Städning är tungt för alla, men när man inte kan stå på sina fötter och få styrka från benen, belastas överkroppen desto mer. Nacke och axlar tar stryk.
Dessutom tar allt dubbelt längre tid för mig att utföra, än för en som står på sina fötter. Det gäller stort som smått. Spasticiteten spelar in här i betydande grad.

Trots allt detta är jag pedant, tro det eller ej, det har jag ärvt av mamma.
Och på tisdag får jag hjälp.

Regn och konst

Sommarregn i stan, idag en njutning

Igår regnade det också när jag skulle susa iväg och hälsa på mamma. Då blev jag inte så glad. Varje dag längtar jag efter att få träffa mamma.
Men jag ringde till henne istället. Hon lät pigg och glad i telefon och tyckte att jag visst inte behövde  riskera att bli genomblöt, utan nöjde sig med att vi skulle träffas idag istället.
Och idag regnade det som sagt också, just när jag skulle susa iväg från jobbet till mamma kom ett skyfall. Men jag väntade ut regnskuren och tog mig gladeligen torrskodd till mamma.

Men jag hade andra planer för kvällen också.
Imorse kom jag ihåg att jag glömt att besöka konstutställningen i Mitt-i-stan-huset under veckoslutet. Och idag var sista dagen innan konstnären skulle komma och plocka ner tavlorna.

Jag visste att jag ville se utställningen.
Medan jag satt hos mamma granskade jag himlen och såg att ett nytt skyfall hotade. Men jag tänkte optimistiskt att om jag ger mig iväg utan dröjsmål hinner jag nog in under tak innan regnet öser.
Så gick det nu inte. Jag hann bli ordentligt dränkt innan jag var hemma.
Men utställningen, den ville jag fortfarande inte missa.
Och tänk, regnet upphörde.
Jag ut som blixten, och underbara målningar fick jag se, vilket jag nog hade anat.

Sommarregn kan kännas som en njutning när man gör allt för att övervinna hinder.
Några regndroppar är ingenting i det stora hela.
Bara skönt.

Jag har ingen talang för måleri men skulle gärna pröva på i alla fall.
Perspektiv behärskar jag inte, har gestaltningsproblem på grund av mitt funktionshinder.
Är urusel på att teckna.

Men jag vill gärna försöka lära mig.
Nångång ska jag kludda med olja och akryl.

Bibeln

Samtidigt med Augustikuppen i Sovjetunionen 19-21 augusti 1991 hade jag semester tre veckor.  Mamma och jag njöt på "sommarstugan" (tidigare året-runt-bostad). Mamma pysslade på med sitt och jag läste Bibeln, från pärm till pärm, på tre veckor.

Ett omvälvande litteraturupplevelse är den, Bibeln.
Gamla Testamentet fängslar mig speciellt mycket.

Nya Testamentet ger kanske inte mig lika stort intellektuellt utbyte.
För det är just på ett intellektuellt plan som mitt hjärta börjar slå snabbare när jag bläddrar i Bibeln.

Mamma sa en gång vid en av våra matbordsdiskussioner, den gången gällande religion att  "det är religionen som ska bära människan och inte människan som ska bära religionen". Klokt sagt tycker jag.

Så jag är intresserad av Bibeln på ett intellektuellt plan.
Ett personligt gudsförhållande vet jag inte vad det är.

Om vi människor har svårigheter i våra relationer till människor omkring oss som vi ser och känner, hur ska vi då kunna lita så mycket på en Gud vi aldrig har sett, att han kan bli personlig för oss?

Tror jag inte.

Singel eller mingel

Jag borde egentligen sova för länge sen, men här sitter jag i sommarkvällen framför datorn och tittar ut på grönskan och det obeskrivbara nordiska sommarljuset.
Ett brännande ämne har jag på gång igen.
Jag funderar över de relationer man blir del av under livets gång.
Mamma är den första relationen varje människa har.
Papporna är livsviktiga för sina barn (läs: döttrar) men den kvinna i vars kropp man blivit till är den viktigaste av alla. Det går inte att bortförklara, fast man kanske gärna som dotter vill hävda något annat under vissa perioder i livet.
För min del blev det ingen egen familj.
Barn har jag egentligen inte längtat efter, har alltid njutit av andras barn, men har också någonstans djupt i det undermedvetna insett min otillräcklighet för mammauppgiften både i fysisk och psykisk bemärkelse.
Däremot har jag ända sedan tidiga år i livet sett fram emot en nära relation med en man som jag skulle älska lika högt som jag älskade min far.
Relationer har jag haft, men ingen som riktigt hållit måttet.
Om inte förr så när man drabbas av sorg, märker man också hur futtiga andra relationer framstår i ljuset av att förlora den första av dem, relationen till sin mamma.

Vänskapsrelationer är livsviktiga också de och bör inte underskattas.
Intuitionen berättar för oss människor vilka som är våra verkliga vänner, och de är många, fler än vi tror.
Så det gäller att som singel kasta sig ut i minglet och känna värmen från medmänniskorna.

Att komma igång

I solen spricker trollen.
När jag får möjlighet att sitta ute i solen och läsa känns livet nästan som förr.
Det känns som att det finns hopp för mig och min framtid.
I somras hade jag ingen koncentration alls över för böcker, TV eller radio. Men det börjar gå allt bättre.
Idag igen hade vi en fin stund med mamma ute på "hennes" terass.

Men jag är bekymrad över många saker, fler än förr.
Mest bekymrad är jag över hur sorgen påverkar mitt beteende. Jag har blivit bättre på att ta för mig och njuta av det som vardagen bjuder, men samtidigt tampas jag med  (omotiverade) känslor av besvikelse.
På mamma är jag inte besviken, även om jag stundtals känner uppgivenhet över att det blev som det blev.
Här biter inga rationella argument som att det är livets gång, ålderns inverkan o.s.v.
Och övergiven kan jag känna mig ibland.
Jag frågar mig om det möjligen kan vara så att besvikelsen, uppgivenheten och  övergivenheten är olika sidor av samma mynt.
Känslan av övergivenhet har heller ingen rationell grund. Jag är lyckligt lottad som har så otroligt goda och lojala vänner på olika håll i landet.
Syskon kan jag däremot sakna i det här läget, hoppas ändå på fortsatt stöd också från dem som jag har blodsband till.
Trots att jag ibland beter mig mindre hyfsat i min sorg.

I de stunder när jag halkar tillbaka till sorgens början kan jag ibland gripas av handlingsförlamning. Då sitter jag här hemma och tittar mig omkring på allt som är ogjort. Men jag diskuterar med mig själv, på det sättet kommer jag igång med att göra saker. Och jag kräver inte för mycket av mig själv, gör bara just så mycket som jag orkar, och det är bättre än ingenting.

Men nu stundar semester med dagar som jag kan disponera som jag vill. Jag kommer att mest bara göra saker som jag tycker om. Jag ska läsa, se på TV, lyssna på radio, hälsa på mamma, och plocka och pyssla i mitt hem.
Jag ska se till att jag kommer igång.

Vad jag äter och vad jag dricker

Kroppen behöver bränsle för att orka. Det förstod mamma. Hon lagade näringsriktig husmanskost åt sin lilla familj. Kalops med potatismos, måra-suosin (malettköttsås) med potatismos, alltid med grönsaker och med lingonsylt till, bl.a.

Nu gäller det att själv försöka se till att man får i sig den näringsrika husmanskosten.
Jag erkänner att jag ibland slarvar med maten. Underbart god, näringsriktig, varm husmanskost får jag tre av veckans fem arbetsdagar. De övriga två dagarna blir det mest "bråttom-mat", t.ex i för sig härligt goda  "mini-pizzor" värmda i mikrougn.
Mmmm, så gott med pizza!

På veckosluten äter jag mest (köpt) sallad, grönsaksfreak som jag är.
Mamma är nog bekymrad över min mathållning, pedant som hon är. Regelbundet frågar hon när jag hälsar på henne vad jag har ätit.
Själv tror jag nog att detta med maten ordnar sig. Jag har alltid varit intresserad av mat (det har jag efter farmor som var en riktig ("hemma-kock"),
Just nu har jag bara varken tid eller ork att kocka.

Mina dryckesvanor däremot är ett kapitel för sig. I mitt barndomshem förekom ingen sprit (vad jag kunde se) mamma hade nog aldrig smakat ens.

Under studietiden var detta med öl nytt och spännande.
Sen följde otaliga år när min enda konsumtion var högst en mellanöl  på lördagskvällen.

Då fanns mamma, min trygghet.
Nu är det jag som är hennes trygghet och min oro har tilltagit.
Vin och sprit har jag aldrig gillat, öl och cider däremot nog.

Häromdagen pantade jag en rosé-vinsflaska, mitt livs andra och min sista.

Ölen och cidern har jag behövt det senaste året för att dämpa oron och gråten.
Jag har kvar dem ännu som räddningsplankor.
Men jag kommer att helt sluta använda alkoholhaltiga drycker. När tiden är mogen och jag har fått orken tillbaka.

Att minnas det man inte ser

Idag blev jag så full i skratt. Mamma hälsade på och var pigg, piggare, piggast. Jag lekte hjälplös och lät henne pyssla på självständigt i mitt kök. Hon sa och gjorde samma saker som förr i världen.

T.ex. har hon har alltid velat ha "torkstället" för bestick nästan helt tomt. Mycket riktigt, hon påpekade att jag har för många bestick framme. Eftersom jag har ny köksinredning visade jag var besticklådan finns. Dit radade hon gafflar och knivar snabbt och med precision.

Tonfallet var exakt detsamma som förr, den pedantiska mamman klandrar dottern för hennes bristande ordning. Jag svarade med samma mynt, låtsades brusa upp en aning över hennes tjat, och allt var som förr, till bådas vår glädje.

Har det senaste året av förekommen anledning funderat mycket kring hjärnskador, minnesstörningar och demens. När det gäller hjärnan är det av förståeliga skäl inte lätt att veta vad som är vad.  Vill inte på något sätt hävda att jag besitter kunskaper i medicin eller neurologi, men jag har fått lära mig att hjärnan är plastisk, d.v.s. den ändras efter behov (förenklat sagt).
M.a.o. kan hjärnskador i någon mån reparera sig själva.

Har också förstått att demens bl.a. handlar om att man inte är riktigt säker på var man befinner sig, har svårt att känna igen ansikten o.s.v.  Denna pendling i rum och tid  fascinerar mig. Jag tror den har ett budskap till mig, det finns något mamma vill lära mig som jag ännu inte förstått.

Och jag undrar om inte demens i någon mån överdiagnosticeras i vår tid.

Jag väntar på mammas nästa besök hemma.

Min urbana själ

Min urbana själ fick sitt lystmäte i Vasa i lördags och häromveckan i Esbo och Kyrkslätt. Det är helt enkelt så att jag älskar städer. Egentligen är det inte "pulsen" jag längtar efter utan känslan av frihet.
Denna känsla har flera olika dimensioner.

Frihetens första dimension är anonymitet. I en stad är det befriande enkelt att försvinna i mängden. Ingen vet vem jag är, varför jag är där jag är, inte heller vet någon vart jag är på väg. Jag kan andas djupt och fritt.

Men det finns något som är ännu viktigare än anonymiteten i stadslivet.

I städer kan jag röra på mig.

Gator, affärer, teatrar, biografer, bibliotek, restauranger, allt är inom räckhåll.

I Vasa i lördags föreställde jag mig hur jag skulle susa fram helt fri med min el-rullstol.
I lördags var den inte med, men om inte förr så nästa sommar.
Därmed inte sagt att assistenter (dessa underbara, tjänstvilliga människor) inte behövs, men detta att få ta in staden via egen rörelse är som livet självt.
Med  min el-rullstol kan jag springa.

Min mamma vet att den dag hon inte längre finns söker jag tröst i sorgen just bland gatorna, affärerna, teatrarna, biograferna, biblioteken och restaurangerna.

Och jag springer.

Trädgårdsland

Jag har aldrig varit intresserad av trädgård och odling, och kommer knappast att bli det heller. Mamma har helt och hållet stått för det gröna i mitt liv.
Hon har inte förrän hon på senare år blev lägenhetsboende året runt någonsin avstått från sitt trädgårdsland.
Inga stora arealer, men jordgubbsplantor, svartvinsbärsbuskar, rödavinbärsbuskar och krusbärsbuskar har funnits med ända sen min tidiga barndom.

Från mitt vuxna liv minns jag med stor glädje mammas nypotatis upptagen ur det egna lilla landet. Potatisen avnjöts med sill, gräddfil, sallad ur eget land, tomat och gurka inköpt hos grannen och persiljan inte att förglömma. Även lökringarna till nypotatisen kom från eget land. Så även morötterna som kokta (eller rårivna) smakade alldeles underbart.

Vi åt och njöt och kolesterolvärdena hölls i schack.

Jag saknar min mammas nypotatis och hennes trädgårdsland.
Första gången hon kände av sitt hjärta, var när hon för ett antal år sedan tappert och med stor arbetsiver vände sitt trädgårdsland själv med "stjeflin".

Nu är det ingen som odlar åt mig. Men jag ska gå till torget på onsdagsförmiddagarna, när jag har semester. Det går bra det också.

Kläder

Det är tur att modet är som det är i år.
Undertecknad som bodde i kappsäck under tiden juli 2015 till maj 2016 har inte inhandlat särskilt många nya klädesplagg de senaste åren.
En källa till oro har detta med jeansen varit. Ni vet, slitna jeans kan man kanske använda, men det finns två problem.Linningen (leninjän) och byxbenen.
Tillräckligt slitna jeans tenderar att börja åka allt längre och längre ner, alltså hänger jeansen "på halvstång". Inte roligt när man som rörelsehindrad ska böka sig ut ur en personbil t.ex.
Och byxbenen. Om midjemåttet och benlängden inte stämmer ihop blir det att "vika upp". För att kunna fålla och sy på maskin behöver man en "super-duper-handmotorik" och det besitter inte undertecknad.
Har genom åren konstaterat att det mest är det manliga könet som springer omkring med uppvikta jeans.

Men som tur är har byxmodet varit på min sida i vår. Har inköpt både jeans och andra byxor med "resårlinning" (eget ord) och de har till och med passat oprovade på min "icke-mannekängaktiga" kropp.

Och mamma. Hon har alltid varit pedant när det har gällt mina kläder. För vi som är funktionshindrade vill ju också vara prydliga och välklädda.

Frågor: "Kan hon ha klänning??"  "Med dom skorna??"

Fortsättning följer.

Fantasi eller fakta

Jag gissar att mina blogginlägg kommer att bli en varierande kompott av olika typer av text. Jag som går igång på (populär)vetenskapliga texter, vill gärna lära mig att släppa loss och ta steget in i skönlitteraturens och sagans värld.
Min ambition är att lära mig skriva lika god skönlitteratur som den jag älskar att läsa.
Samtidigt har jag också otaliga brännande vardagsbekymmer (och glädjeämnen) som jag önskar få ventilera med er, mina läsare.
Därför bloggar jag.
Det handlar om allt som livet innehåller, en vardag med funktionshinder, sjukdom, kärlek, vrede och till slut döden.

Jag vill lära mig att klä allt detta i en skönlitterär dräkt.
Då räcker inte realismen, sakligheten till. Jag måste gå till skrattet, tårarna och rädslan för att nå dit jag vill.
Fantasin får ta över och leken får ta verkligheten i handen.

Jag hoppas du vill vara med och leka med mig.

Om att blogga

Lika länge som bloggandet har funnits som fenomen jag varit tveksam till huruvida det bidrar till välmående för mänskligheten eller inte. Har tänkt att skribenten kanske i obetänksamhet skriver och publicerar sådant som kan bli till skada för hen själv eller för läsaren. Har tänkt på vådan av att  utlämna tankar och funderingar kring sig själv och andra.
Men nu har jag alltså börjat i alla fall. Ända sen jag var barn har jag drömt om att få skriva och publicera åtminstone en (1) roman.
Tyvärr har livet har hittills inte gett mig den ro som jag skulle behöva för att kunna fokusera på att låta orden flöda och inte minst bearbeta och sammanställa orden till fungerande helhet. På alla förträffliga skrivarkurser där jag deltagit, har jag fått höra om vikten av att skriva regelbundet, gärna vid samma klockslag varje dag. Klockan 18.00 - 18.15 varje kväll borde jag ha skrivit åtminstone ett ord i min text.

Min oroliga själ har inte gett mig denna regelbundenhet. Häromkvällen kom jag plötsligt på, att bloggandet kanske kunde vara ett alternativ för att hjälpa mig framåt. Brännande ämnen att bearbeta och förmedla i text saknar jag inte.

Mitt första blogginlägg känns som en ny början.