Teknikens under för år 2026

Jag undrar hur jag klara vardagen nästa år? Mycket förbryllar just nu. 1) Har fått meddelande från Telia att min trygga 06-anslutning upphör den 31.3.26 p.g.a att tekniken inte längre stöder min fasta telefonanslutning. Visserligen äger och använder jag en mobiltelefon, men det är praktiskt att kunna ringa upp mobilen via 06-numret om jag i hastigheten inte hittar mobilen. DESSUTOM: Mobiltelefonen är inte speciellt lätt att använda för mej som har motoriska svårigheter vad gäller hand- (och ben-) funktionen. Om jag i misstag nuddar displayen kan nummer aktiveras som jag inte tänkt ringa eller sms:a just då. 2) Valet av telefonoperatör kan ibland vara ett problem. Påminner mig en sjukhusvistelse härförleden, då mobiltelefonsändningen var urusel till följd av att jag inte anlitade samma telefonoperatör som den sjukhuset använder sig av. ÖDETS IRONI: Det är ju just då när man ligger på sjukhus, avskuren från yttervärlden, som man verkligen behöver en stabil mobilkontakt. Tror nästan att det blir att byta operatör vid tillfälle. 3) Jag funderar på att skaffa "tavel-TV". Men smart-TV litar jag inte på. Hänvisande till ovanstående kan jag berätta att under nämnda sjukhusvistelse "pajade" rummets smart-TV (och vi fick ingen ny). DESSUTOM: Vad händer med Sveriges TV4 efter årsskiftet? Jag, som sällan och aldrig tittar på den kanalen, har plötsligt blivit intresserad av den (läs: "Så mycket bättre 15 år". Vem hjälper mej att ställa in kanalerna om jag köper en ny TV nästa år? Säkert försäljaren, jo, jo, men nuförtiden ska ju kanalerna ställas om flera gånger per år. Särskilt för den som uppskattar YLE:s svensk- och finskspråkiga program. 4) God Jul!

Skuld

Jag är inte skyldig någon pengar. Men jag känner skuld. Jag känner mera skuld över vad jag inte gjort, än över vad jag gjort. Idag grät jag. Jag grät inte över döden, jag grät över livet. Jag grät över att vi funktionshindrade kvinnor inte är speciellt populära på "äktenskapsmarknaden". Heterosexuella funktionshindrade kvinnor menar jag förstås, för heterosexuell är jag i allra högsta grad. Funktionshindrade heterosexuella personer av manligt kön däremot verkar inte att ha speciellt stora problem att hitta en (heterosexuell) kvinnlig partner. Jag tror ofta att det är jag som gör någonting fel, eftersom det inte verkar finnas någon för mej. Jag känner skuld, jag har gjort nånting fel.

Gravar

Detta med gravar kan vara känsligt på många plan, åtminstone upplever jag det så. Idag besökte jag mina föräldrars grav, vilket jag gör alldeles för sällan. Så sällan att jag t.o.m. ville ha två personer med mej som stöd, dels assistent Emina som skuffade min rullstol, dels min "RödaKors-vän" Helena som har livserfarenhet och kan stöda mej i olika laddade frågor som livet ställer. Nåväl, som vanligt upplevde jag en otrolig frid på denna kyrkogård. Och min tacksamhet är stor över att församlingen har hand om skötseln av "mina" gravar. Själv skulle jag inte ha möjlighet att sköta och vårda mina käras gravar, eftersom jag har ett funktionshinder och lever mitt liv sittande i en rullstol. Jag förstår nu att man som "efterlevande" behöver besöka gravarna då och då, för att sorgearbetet ska bli fullständigt. Nu förstår jag också hur mycket som gick sönder i mej när mamma, mitt stora stöd i livet, lämnade mej, alldeles i slutet av år 2017. Den första tiden gick, tack vare att jag uppbådade all min styrka för att klara av och komma vidare. På den vägen gjorde jag nog många "övertramp", sårade säkert många, men jag anser att det var nödvändigt. Jag ber om ursäkt av alla jag betett mej illa emot, men just då var detta min enda strategi, eftersom jag annars hade kraschat helt. Idag känner jag mej befriad och är evigt tacksam mot Emina och Helena.

Sjuk och frisk eller frisk och sjuk

Jag vet verkligen inte om jag är sjuk eller frisk. Räknas man som frisk om en ortopedisk operation misslyckas och man blir mera hjälpberoende? Ett medfött funktionshinder är inte en sjukdom enligt mitt sätt att se på hälsa och sjukdom. Ett funktionshinder är ett funktionshinder, eller en funktionsnedsättning eller en funktionsvariation, benämningarna är många. Men livet blir besvärligt om jag som funktionshindrad blir sjuk. Jag rehabiliteras inte tillbaka lika snabbt som den som inte har något funktionshinder i botten. Är man dessutom spastisk känns smärtor i benen (eller armar om spasticiteten är större där) starkare än för den som inte lider av spasticitet. Men också jag vill vara frisk. Jag vill veta hur mediciner påverkar min kropp i sin helhet, inte minst vill jag veta hur tarm och blåsa påverkas.

När livet känns värt att leva

Det är märkligt hur vissa dagar av bekymmer och oro faktiskt kan berätta om skam. Nu tänker jag inte på världsläget, utan helt själviskt på min egen tillvaro. Som mina följare säkert har förstått, har jag mycket större problem med min kropp nu än tidigare. För mej som alltid satt en ära i att vara självständig, är detta att vara beroende av hjälp en ny situation. Mest energi tar ovissheten. Visst förstår jag att min rörlighet inte kommer att bli som tidigare, men nog känns det konstigt när graden av begränsning ökar. Förutom att det känns otryggt, förlorar livet en del av sitt skimmer. Glädjen över att KLARA SJÄLV är nästan borta, iställlet har en rädsla och en skam över att INTE KLARA SJÄLV tagit över. Borta är också "utekvällarna" (ända till kl. 21.00) med bio och ett glas rött. Men en hel del goda ting finns kvar, böckerna, kaffet (vid lämpliga tillfällen), TV:n och radion (främst SRp2) och till hösten lyckas jag kanske med att starta upp min kursaktivitet igen (=Vuxeninstitutet). Just nub består livet mest av glidbräden, Panadol Extend och oro.

Det finns träning och så finns det träning

I lördags vek sig benen under mej, både det nyopererade och det icke-opererade. Smärtan var enorm, rädslan likaså. Förflyttningarna fungerar bra, flyttar med glidbräde från rullstol till duschstol och från duschstol till säng, inte utan hjälp förstås. Trots att jag haft ett fysiskt funktionshinder sedan barndomen (medfött) har jag nog inte lärt mej så mycket om livet med ett handikapp som nu. det nya jag lärt mej är vikten av äkta engagemang (ja, man kan t.o.m. kalla det kärlek) från den som hjälper till den som blir hjälpt. I rehabiliteringssammanhang är det just kärleken som ger resultat, inte press och stress. Att inte gå för fort fram är viktigt, det gäller att vänta ut klientens kropp. Det som inte lyckas idag, lyckas kanske imorgon, eller nästa vecka. Med tvång lyckas ingenting. Själv har jag skrikit som ett djur den senaste veckan, ropat på min mamma i himlen och blivit en helt annan person i en helt annan värld i stunder av rädsla och smärta. Träning med tvång och träning med kärlek är två helt skilda världar.

Detta med husläkare och hemsjukhus

I den här åldern när man ser sitt liv i backspegeln, börjar man alltmer fundera över kroppens förgänglighet. Allsköns åkommor och diagnoser, som man ibland inte ens vetat att existerar, börjar dyka upp i patientjournalen. Samtidigt börjar man förstå sin historia allt bättre, och man är snubblande nära ett svar på otaliga frågor man ställt sig under livets gång. Eftersom många åkommor dessutom är ärftliga, anser jag det vara viktigt med både kontinuitet och tillbakablickar i vården. Här kommer husläkaren in i bilden. De läkare som varit yrkesverksamma på samma vårdinrättning under snart sagt ett helt yrkesliv, besitter en ovärderlig kunskap om sin patients historia under generationer bakåt. Denna kunskap kan sedan vara till gagn för yngre läkare som i sin tur får lära känna nya generationer under sin yrkesbana. Hemsjukhus är bra för den som det passar för. Själv skulle jag nog inte, den dag jag blir allvarligt sjuk, välja hemsjukhus som alternativ om möjlighet till vård på bäddavdelning fanns. Som jag ser det, är tryggheten större på en avdelning, och inte minst är möjligheten till kontakt med andra patienter viktig för upprätthållande av livsgnistan. Men det är ju möjligt att min åsikt idag blir en annan den dag jag står inför dilemmat att välja vårdform för en allvarlig sjukdom.