Sjuk och frisk eller frisk och sjuk

Jag vet verkligen inte om jag är sjuk eller frisk. Räknas man som frisk om en ortopedisk operation misslyckas och man blir mera hjälpberoende? Ett medfött funktionshinder är inte en sjukdom enligt mitt sätt att se på hälsa och sjukdom. Ett funktionshinder är ett funktionshinder, eller en funktionsnedsättning eller en funktionsvariation, benämningarna är många. Men livet blir besvärligt om jag som funktionshindrad blir sjuk. Jag rehabiliteras inte tillbaka lika snabbt som den som inte har något funktionshinder i botten. Är man dessutom spastisk känns smärtor i benen (eller armar om spasticiteten är större där) starkare än för den som inte lider av spasticitet. Men också jag vill vara frisk. Jag vill veta hur mediciner påverkar min kropp i sin helhet, inte minst vill jag veta hur tarm och blåsa påverkas.

När livet känns värt att leva

Det är märkligt hur vissa dagar av bekymmer och oro faktiskt kan berätta om skam. Nu tänker jag inte på världsläget, utan helt själviskt på min egen tillvaro. Som mina följare säkert har förstått, har jag mycket större problem med min kropp nu än tidigare. För mej som alltid satt en ära i att vara självständig, är detta att vara beroende av hjälp en ny situation. Mest energi tar ovissheten. Visst förstår jag att min rörlighet inte kommer att bli som tidigare, men nog känns det konstigt när graden av begränsning ökar. Förutom att det känns otryggt, förlorar livet en del av sitt skimmer. Glädjen över att KLARA SJÄLV är nästan borta, iställlet har en rädsla och en skam över att INTE KLARA SJÄLV tagit över. Borta är också "utekvällarna" (ända till kl. 21.00) med bio och ett glas rött. Men en hel del goda ting finns kvar, böckerna, kaffet (vid lämpliga tillfällen), TV:n och radion (främst SRp2) och till hösten lyckas jag kanske med att starta upp min kursaktivitet igen (=Vuxeninstitutet). Just nub består livet mest av glidbräden, Panadol Extend och oro.

Det finns träning och så finns det träning

I lördags vek sig benen under mej, både det nyopererade och det icke-opererade. Smärtan var enorm, rädslan likaså. Förflyttningarna fungerar bra, flyttar med glidbräde från rullstol till duschstol och från duschstol till säng, inte utan hjälp förstås. Trots att jag haft ett fysiskt funktionshinder sedan barndomen (medfött) har jag nog inte lärt mej så mycket om livet med ett handikapp som nu. det nya jag lärt mej är vikten av äkta engagemang (ja, man kan t.o.m. kalla det kärlek) från den som hjälper till den som blir hjälpt. I rehabiliteringssammanhang är det just kärleken som ger resultat, inte press och stress. Att inte gå för fort fram är viktigt, det gäller att vänta ut klientens kropp. Det som inte lyckas idag, lyckas kanske imorgon, eller nästa vecka. Med tvång lyckas ingenting. Själv har jag skrikit som ett djur den senaste veckan, ropat på min mamma i himlen och blivit en helt annan person i en helt annan värld i stunder av rädsla och smärta. Träning med tvång och träning med kärlek är två helt skilda världar.

Detta med husläkare och hemsjukhus

I den här åldern när man ser sitt liv i backspegeln, börjar man alltmer fundera över kroppens förgänglighet. Allsköns åkommor och diagnoser, som man ibland inte ens vetat att existerar, börjar dyka upp i patientjournalen. Samtidigt börjar man förstå sin historia allt bättre, och man är snubblande nära ett svar på otaliga frågor man ställt sig under livets gång. Eftersom många åkommor dessutom är ärftliga, anser jag det vara viktigt med både kontinuitet och tillbakablickar i vården. Här kommer husläkaren in i bilden. De läkare som varit yrkesverksamma på samma vårdinrättning under snart sagt ett helt yrkesliv, besitter en ovärderlig kunskap om sin patients historia under generationer bakåt. Denna kunskap kan sedan vara till gagn för yngre läkare som i sin tur får lära känna nya generationer under sin yrkesbana. Hemsjukhus är bra för den som det passar för. Själv skulle jag nog inte, den dag jag blir allvarligt sjuk, välja hemsjukhus som alternativ om möjlighet till vård på bäddavdelning fanns. Som jag ser det, är tryggheten större på en avdelning, och inte minst är möjligheten till kontakt med andra patienter viktig för upprätthållande av livsgnistan. Men det är ju möjligt att min åsikt idag blir en annan den dag jag står inför dilemmat att välja vårdform för en allvarlig sjukdom.

Bloggens nya namn

Min blogg heter alltså inte längre "En dotter och hennes mamma".
I sorgens tid har jag låtit det gråa bli rådande i mitt liv.
De övriga färgerna har dragit sig tillbaka, de känner sig för skrikiga och påträngande.

Idag är en grå dag, men också en grå dag är en gåva av livet.
Jag ska leva den värdigt, som mamma skulle ha velat.

Om uthållighet

Håll ut, håll ut, snart kommer belöningen.
Men oftast kommer ingen belöning trots att man kämpat och hållit ut till det yttersta.
Istället kan det hända att man är tillbaka på ruta ett.
Man får ta om hela projektet för att det finns någon detalj i det som man inte behärskar.

Snabbhet och effektivitet är honnörsord i dagens samhälle.
Erfarenhet kommer först på tredje plats.

Men vet ni vad, det är tillåtet att ge upp.
Det är tillåtet att låta bli att prestera.
Det är tillåtet att ligga kvar i sängen hela dagen om man så vill, man får många böcker lästa med den livsstilen.

Jag har rätt att prioritera sysselsättningar som får mig att må bra.
Det tycker mamma också. Jag frågade henne häromveckan. Hon är klok.

Mitt funktionshinder gör att jag inte är lika snabb som många andra när det gäller praktiska prestationer. Jag behöver mera tid än många andra.

Och jag får ta tid på mig. Jag behöver inte skämmas för att jag är långsam.
Jag kommer att ordna mitt liv så att jag själv får bestämma över min tid.

Fortare än ni anar kommer det att ske. Mamma har gett grönt ljus.

Då är det bara att tuta och köra, mot ett nytt sätt att leva.

Meningsfullt eller meningslöst

Fullt eller löst, det är frågan.

Under sommarens lopp har den mest gråtmilda sorgen över mammas flytt till serviceboende släppt sitt grepp om mitt liv.

Det har däremot inte ångesten gjort. Visserligen är den borta rätt så långa perioder, men den kommer alltid igen.

Något vill den berätta.

Hos mig är ångesten kroppslig. Den är förlamande, låser alla dörrar till mitt inre och alla dörrar från mitt inre ut mot omvärlden.

Den ser ut som den alltid gjort, det är inte första gången ångesten hälsar på i mitt liv.

När ångesten är som starkast får jag ingenting uträttat. Jag sitter och tittar mig omkring på allt som jag borde göra och jag frågar mig vad som är meningen med allt.

Ibland låser jag upp mitt inre med alkohol, huvudsakligen i små doser. Då kan jag tänka igen, kan t.o.m. se klarare än tidigare på mitt läge, får goda idéer om hur jag ska gå vidare.

Ibland säger min kropp ifrån på andra sätt. Det händer oftast när jag är omgiven av människor jag inte känner mig trygg med. Då får jag diarré, börjar må illa eller får svårt att andas.

Eller så får jag minnesstörningar. Minnesstörningar har också mamma, symptomen smittar, säger de erfarna.
Jag är benägen att hålla med.

Men jag litar på att det meningslösa småningom blir meningsfullt.