Sjuk och frisk eller frisk och sjuk

Jag vet verkligen inte om jag är sjuk eller frisk. Räknas man som frisk om en ortopedisk operation misslyckas och man blir mera hjälpberoende? Ett medfött funktionshinder är inte en sjukdom enligt mitt sätt att se på hälsa och sjukdom. Ett funktionshinder är ett funktionshinder, eller en funktionsnedsättning eller en funktionsvariation, benämningarna är många. Men livet blir besvärligt om jag som funktionshindrad blir sjuk. Jag rehabiliteras inte tillbaka lika snabbt som den som inte har något funktionshinder i botten. Är man dessutom spastisk känns smärtor i benen (eller armar om spasticiteten är större där) starkare än för den som inte lider av spasticitet. Men också jag vill vara frisk. Jag vill veta hur mediciner påverkar min kropp i sin helhet, inte minst vill jag veta hur tarm och blåsa påverkas.

När livet känns värt att leva

Det är märkligt hur vissa dagar av bekymmer och oro faktiskt kan berätta om skam. Nu tänker jag inte på världsläget, utan helt själviskt på min egen tillvaro. Som mina följare säkert har förstått, har jag mycket större problem med min kropp nu än tidigare. För mej som alltid satt en ära i att vara självständig, är detta att vara beroende av hjälp en ny situation. Mest energi tar ovissheten. Visst förstår jag att min rörlighet inte kommer att bli som tidigare, men nog känns det konstigt när graden av begränsning ökar. Förutom att det känns otryggt, förlorar livet en del av sitt skimmer. Glädjen över att KLARA SJÄLV är nästan borta, iställlet har en rädsla och en skam över att INTE KLARA SJÄLV tagit över. Borta är också "utekvällarna" (ända till kl. 21.00) med bio och ett glas rött. Men en hel del goda ting finns kvar, böckerna, kaffet (vid lämpliga tillfällen), TV:n och radion (främst SRp2) och till hösten lyckas jag kanske med att starta upp min kursaktivitet igen (=Vuxeninstitutet). Just nub består livet mest av glidbräden, Panadol Extend och oro.

Det finns träning och så finns det träning

I lördags vek sig benen under mej, både det nyopererade och det icke-opererade. Smärtan var enorm, rädslan likaså. Förflyttningarna fungerar bra, flyttar med glidbräde från rullstol till duschstol och från duschstol till säng, inte utan hjälp förstås. Trots att jag haft ett fysiskt funktionshinder sedan barndomen (medfött) har jag nog inte lärt mej så mycket om livet med ett handikapp som nu. det nya jag lärt mej är vikten av äkta engagemang (ja, man kan t.o.m. kalla det kärlek) från den som hjälper till den som blir hjälpt. I rehabiliteringssammanhang är det just kärleken som ger resultat, inte press och stress. Att inte gå för fort fram är viktigt, det gäller att vänta ut klientens kropp. Det som inte lyckas idag, lyckas kanske imorgon, eller nästa vecka. Med tvång lyckas ingenting. Själv har jag skrikit som ett djur den senaste veckan, ropat på min mamma i himlen och blivit en helt annan person i en helt annan värld i stunder av rädsla och smärta. Träning med tvång och träning med kärlek är två helt skilda världar.